O casal Eduarda Vendramine e Wellington Lucas, ao testemunhar o sofrimento de seu filho Arthur Gomes, de apenas 1 ano e nove meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II, encontrou esperança ao obter, por meio do sistema judicial, acesso a um medicamento crucial. Esse medicamento, conhecido como Zolgensma e considerado o mais caro do mundo, é mais eficaz quando administrado até os dois anos de idade e tem um custo inicial de R$ 6 milhões. A luta do casal contra o tempo para garantir o tratamento culminou em um pedido judicial ao Ministério da Saúde (MS) para fornecer o remédio.
Eduarda compartilhou que os dias de espera até receber a confirmação de que o Ministério da Saúde seria responsável pelo fornecimento do tratamento foram repletos de angústia.
“Foram momentos de grande ansiedade. O período de espera durou cerca de um mês, além de alguns dias adicionais. Ontem [segunda-feira], nós recebemos a informação de que o governo federal havia realizado o pagamento pelo medicamento e que este já estava em processo de transferência para o hospital. Quando tomamos conhecimento da notícia, eu fiquei até sem palavras. Foi uma felicidade indescritível”, ela explicou.
Devido às campanhas em apoio ao tratamento de Arthur, Eduarda expressou sua gratidão através das redes sociais e anunciou que o tão esperado “dia Z” – o dia em que seu filho receberá o Zolgensma – está marcado para o próximo mês.
A infusão ocorrerá no Hospital Angelina Caron, em Curitiba (PR), em 10 de maio. Eduarda explicou o funcionamento do medicamento: “O Zolgensma é uma terapia gênica que, uma vez administrada, inicia a produção do gene SMN1, ausente no organismo de Arthur”.
Os primeiros sinais da atrofia muscular surgiram nos primeiros meses de vida, quando Arthur não demonstrava habilidades típicas, como engatinhar ou tentar se levantar. Após consultas médicas, fisioterapia foi recomendada inicialmente. No entanto, como não foram identificados problemas estruturais ósseos, o diagnóstico de AME foi estabelecido mais tarde.
Enquanto aguarda o “dia Z”, Arthur mantém uma condição de saúde estável e está recebendo fisioterapia motora e respiratória, sem a necessidade de medicamentos adicionais. Felizmente, com o início do tratamento com Zolgensma, não será mais necessário recorrer a outros medicamentos anteriormente solicitados através da Assistência Farmacêutica do Estado.
